giovedì 25 marzo 2010

Procedure nebulose

Stamattina ho fatto un pò di ricerche online ed ho scoperto che, in fase di richiesta d'invalidità, sarebbe opportuno fare anche la richiesta per l'accertamento di Handicap.

Sul sito handylex.org, portale tra l'altro ben fatto e ritengo molto utile, viene descritto "l'handicap come la situazione di svantaggio sociale che dipende dalla disabilità o menomazione e dal contesto sociale di riferimento in cui una persona vive (art. 3 comma 1, Legge 104/1992).
L'handicap viene considerato grave quando la persona necessita di un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione (art. 3 comma 3, Legge 104/1992).
Una persona può ottenere sia la certificazione di invalidità civile, cecità o sordomutismo che quella di handicap.
Anche le persone con invalidità diverse (di guerra, per servizio, di lavoro) possono richiedere la certificazione di handicap".

Sono inoltre riportate tutte le procedure per la richiesta e le modalità per farla, che poi sono le stesse della richiesta d'invalidità, oltre a tutti i diritti che il riconoscimento comporta.

Peccato che nessuno me ne abbia parlato fino ad oggi.
Ho già fatto, per mia mamma, la richiesta per l'accertamento d'invalidità ed ora dovrò vedere se è possibile integrarlo o quale strada seguire. Sono certo di non essere l'unico a non saperlo!

Questo è il classico esempio di ciò che non va, ogni cosa, ogni procedura è resa nebulosa, ogni diritto deve essere cercato, portato alla luce, meglio se nessuno ne parla, ne dice niente...
Intanto passa del tempo, i familiari sbattono la testa di qua già non bastasse quello che devono affrontare con la malattia.

Con questo blog, molto modestamente, vorrei aiutare ad avere più chiare anche queste procedure in modo di dover lottare meno ed aver più tempo per stare vicino ai propri cari che si stanno lentamente spegnendo.

mercoledì 24 marzo 2010

Mia mamma malata di alzheimer

Sono circa tre anni che so che anche mia mamma è stata assalita dall'alzheimer.
La conferma è arrivata con una PET che ha messo nero su bianco quelli che erano i sospetti del neurologo.

Io, inconsciamente, lo sapevo di già.
Erano tanti i segnali che me ne parlavano ed avendo già vissuto l'esperienza con mio padre certi "segni" erano inequivocabili.
Cerchi però di attaccarti sempre a qualcosa di positivo...

Un lunedì di giugno del 2007 però il medico ha dato conferma ai miei timori.

Il mondo mi è caduto addosso, in un momento mi è passata davanti la vita...
Quando, tredici anni fa, hanno diagnosticato l'alzheimer a mio padre io non sapevo neppure cosa fosse, ho dovuto documentarmi, capire, imparare.
E giorno dopo giorno ho appreso la drammaticità di questa malattia.

Due anni fà no, sapevo già bene di cosa si trattava.

La prima domanda che mi sono fatto è stata:
perchè?

Ed ancora oggi mi chiedo:
perchè?

martedì 23 marzo 2010

Nuova procedura di richiesta invalidità

Dal 1° gennaio 2010 sono variate le modalità di richiesta di accertamento dell'invalidità civile.

La richiesta adesso va fatta in due fasi, nella prima il medico curante, attraverso un'abilitazione acquisita, si occupa di redigere e trasmettere online la certificazione e la domanda consegnandocene una copia cartacea.

Ovviamente il ritardo con cui tutto questo è stato attivato, nessuno era pronto il 1° gennaio, ha fatto calare la richiesta di pensioni d'invalidità nei primi due mesi dell'anno. Fatto questo che ha provocato la notizia-sensazione che erano drasticamente diminuite le richieste d'invalidità!
Cosa ovviamente non vera, o meglio, vera ma solo perchè la possibilità di attivare la richiesta era limitata a pochi medici abilitati. 

Niente di nuovo sotto il sole, le solite non-notizie a cui tanto ci piace attaccarci!

Nella seconda fase, dopo questo primo passaggio eseguito dal medico curante, con la nostra copia cartacea possiamo andare preferibilmente ad un patronato che si occuperà dell'inoltro telematico della pratica consegnandoci un documento che riporterà il numero della nostra pratica.

A questo punto non ci resta che aspettare di essere chiamati davanti alla commissione medica che dovrà decidere se i nostri cari hanno i requisiti per essere considerati degni d'invalidità o quello che stiamo vivendo è solo nella nostra fervida immaginazione.

Ovviamente quando saremo chiamati di fronte alla commissione medica portiamo più documentazione possibile, certificati, tac, pet, ecc ecc, perchè solo con questa possiamo sperare di far valere i nostri diritti. Dobbiamo metterli solo con le spalle al muro, metaforicamente intendo, ovvio.
Se speriamo che questi signori cerchino di capire la nostra situazione, s'immedesimino nel nostro dramma non abbiamo capito nulla di quello di cui parliamo.

Ma questo sarà argomento di altri post.

Perchè "alzheimer.pernondimenticare" blog

Ciao a chi avrà la pazienza di leggermi.

Mi chiamo marco ed ho iniziato a conoscere l'alzheimer 13 anni fa quando mio padre, allora cinquantacinquenne, ne fu colpito.

La sua agonia è durata 4 anni, non tanti a causa della particolare aggressività di questa bastarda, ma sufficienti a gettare nel dramma ed a sconvolgere per sempre la vita mia e di mia madre.

In quel lasso di tempo abbiamo avuto modo di conoscere a fondo tutti gli aspetti di una tragedia che colpisce decine di migliaia di famiglie nella pressochè più assoluta indifferenza sociale.

Come dicevo la malattia è tremenda, ma a questo solo la scienza può trovarvi rimedio, ma quello che è veramente ancora più tremendo è il modo in cui la famiglia viene lasciata in balia di se stessa da parte delle istituzioni.

Esistono varie associazioni noprofit, è vero, che s'impegnano a prendersi cura dei familiari dei malati, che cercano di sensibilizzare la gente su questo problema ed in tredici anni mi sono accorto che è stato fatto tanto.
Ma da circa due anni sono di nuovo alle prese con questo dramma, anche mia madre ne è stata colpita ed io, di nuovo, sto vivendo quell'incubo di tredici anni fa.

E mi sono accorto, di nuovo, come i familiari siano soli di fronte a tutto.

Soli intendo nei confronti delle istituzioni, soli nel cercar di capire quali siano le strade da intraprendere per far valere i propri diritti.
Non esiste un riferimento certo che ti dica cosa dover fare, come farlo e come intraprendere un percorso certo affinchè, al di là della malattia stessa, tu non abbia a dover combattere con un muro di gomma.

Tredici anni fa ho dovuto affrontare le stesse battaglie per avere riconosciuta l'invalidità civile prima e l'indennità di accompagnamento poi a mio padre, parliamo di una persona che non riusciva a stare in piedi da sola e che ben due commissioni mediche, quella dell'inps e quella della asl, hanno avuto il coraggio di non riconoscere invalido al 100%. Solo dopo inevitabile ricorso gli è stato dato quello che gli spettava di diritto, anche se lui non era più in grado di capire per me è stata un pò una vittoria in suo nome.

Oggi sono di nuovo alle prese con questo muro di gomma, pensavo che tredici anni di tempo fossero passati proficuamente, invece mi sono accorto che siamo sempre alle solite.

L'idea di questo blog è venuta per la necessità di combattere ancora per i nostri diritti, dei malati in primis ma anche delle famiglie, per cercare di convogliare in un'unica direzione tutte quelle informazioni che è possibile reperire, raccontare le proprie esperienze e provare a scalfire quel muro dove troppo spesso s'infrangono quelle tenui speranze di chi è assalito da questo dramma.

Non è solo per quella miseria di indennità che spetta ma anche, soprattutto, per la rabbia che prende quando vedi che basterebbe poco da parte di chi di dovere, un malato di alzheimer oggi io lo riconosco da lontano, com'è possibile che più medici riuniti in una commissione rinneghino il più delle volte la loro stessa professione.

Per tutto questo ho deciso di aprire questo blog, un grazie a chi vorrà collaborare e avanti che l'unione fa la forza ed aiuta a vincere.